Öffentlichkeitsarbeit

Zielgerichtete Öffentlichkeitsarbeit in Bezug auf Diabetes Typ 1 ist mir ein Anliegen.

(“K1ds are Heroes”-Kampagne siehe weiter unten)

Mein Fokus:

♥ T1D-Familien und ihr Umfeld

♥ aufklärende und präventive Elternarbeit

♥ Unterstützung und Mitarbeit in fachspezifischen Arbeitsgruppen, Komitees & Projekten

♥ aufklärende und präventive Arbeit mit Fachpersonal im Bereich der Kinderbetreuung

♥ Arbeit als #dedoc voice “patient advocate” für T1D-Familien

♥ T1D Awareness allgemein & Symptom Awareness (4T’s)

♥ Erfahrungsaustausch

♥ Wissenstransfer.

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Gerne stehe ich für Anfragen in diesem Bereich zur Verfügung.

“The main objective of this project, coherently with the mission of the Multisport clubs and other partners involved, is to ENCOURAGE SOCIAL INCLUSION AND EQUAL OPPORTUNITIES IN SPORT in harmony with the Council Recommendation on health-enhancing physical activity and in line with the EU Physical Activity Guidelines.

(…) A lot of children stop doing sports when they are diagnosed with diabetes type 1 due to various reasons. Predominantly, it is either the fear of the parents or the lack of knowledge of coaches and teacher on how to handle children with diabetes.

The project aims to create a comprehensive handbook that quickly educates all stakeholders and enables all children with diabetes to do or continue sport activities. The project stands for the equal access to sport for all, through the inclusion of young persons with diabetes into sport clubs, with the main goal of showing to everyone that they are as capable of participating in all sport activities and reaching the standards and goals that every other person who doesn’t have diabetes can achieve.”

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Die K1ds are Heroes – Kampagne des Helmholtz Instituts Munich

Mit der Kampagne klären die Forschenden über Früherkennung und Prävention von Typ-1-Diabetes bei Kindern auf.

Zum Auftakt der Kampagne fand am 27. Februar 2023 eine Pressekonferenz mit Expert:innen im Haus der Bundespressekonferenz in Berlin statt, die sich für Aufklärung und Prävention stark machten:

Prof. Dr. Anette-Gabriele Ziegler, Direktorin des Instituts für Diabetesforschung (IDF) von Helmholtz Munich und Leiterin der Forschungsplattform GPPAD

Der Vizepräsident für den Forschungsbereich Gesundheit der Helmholtz Gemeinschaft und Helmholtz Munich CEO, Prof. Dr. med. Dr. h.c. Matthias Tschöp

Prof. Dr. Reinhard Berner, Klinikdirektor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der TU Dresden sowie Mitglied des Corona-ExpertInnenrats der Bundesregierung

Maren Sturny, Autorin und Mutter einer Tochter, die mit sechs Jahren sehr plötzlich die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt:

2019 ging es meiner Tochter immer schlechter. Sie war körperlich zunehmend erschöpft, verlor innerhalb kurzer Zeit stark an Gewicht und hatte ständig Durst. Dass dies eindeutige Anzeichen für Typ-1-Diabetes sind, war mit zu diesem Zeitpunkt leider nicht bewusst. Unser aller Unwissenheit in Bezug auf Typ-1-Diabetes hätte meiner Tochter 2019 fast das Leben gekostet. Mit dieser Kampagne können wir alle gemeinsam Eltern in Deutschland aufrütteln, damit ihren Kindern nicht das gleiche Schicksal widerfährt. Wir alle können Heldenhaftes tun, indem wir uns über Typ-1-Diabetes informieren, uns austauschen oder an Früherkennungsstudien teilnehmen.“

Moderiert wurde die Pressekonferenz von der Musikproduzentin und Moderatorin Shirin Valentine, die selbst Typ-1-Diabetes hat und sich öffentlich für ein Bewusstsein für die Erkrankung einsetzt.

Über 2000 Plakate und 750 Infoscreens machen auf die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen aufmerksam: Typ-1-Diabetes. Die crossmediale Kampagne K1DS ARE HEROES wurde von der Globalen Plattform für die Prävention des Autoimmunen Diabetes (GPPAD) und dem Helmholtz Munich Institut für Diabetesforschung (IDF) initiiert.

Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung, die jede:n treffen kann. Eine kürzlich in der Fachzeitschrift The Lancet veröffentlichte Studie schätzt, dass sich die Neuerkrankungen für Typ-1-Diabetes bis 2040 verdoppeln werden. Aktuell erkranken bereits vier von 1000 Kindern in Deutschland jedes Jahr neu und etwa zehn von 1000 Kinder in Deutschland haben ein erhöhtes genetisches Risiko für Typ-1-Diabetes. Auch bei jungen Erwachsenen kann Typ-1-Diabetes plötzlich auftreten. Betroffene Kinder oder Erwachsene haben meist keine Verwandten, die ebenfalls an Typ-1-Diabetes erkrankt sind und die Symptome der Autoimmunerkrankung sind vielen nicht bekannt. Darum wird die Diagnose häufig erst gestellt, wenn die Patient:innen bereits in einem kritischen Zustand sind. Allerdings gibt es Möglichkeiten, vorzubeugen:

Mit der K1DS ARE HEROES Kampagne möchten die Forschenden die Öffentlichkeit für die Erkrankung sensibilisieren und über die Möglichkeiten zur Früherkennung und Prävention aufklären. Durch die Teilnahme an Früherkennungsprogrammen wie der Fr1da-Studie kann die Erkrankung erkannt werden, bevor überhaupt schwerwiegende Symptome entstehen. So können Eltern im Falle eines Krankheitsausbruchs entsprechend reagieren und die betroffenen Kinder optimal medizinisch versorgt werden. Mit der kürzlichen Zulassung von Teplizumab in den USA ist nun zudem das erste Medikament verfügbar, das einen Ausbruch von Typ-1-Diabetes um bis zu drei Jahre verzögern kann — vorausgesetzt Typ-1-Diabetes wird bereits im Frühstadium erkannt. Da die Ursachen für einen Krankheitsausbruch noch nicht hinreichend bekannt sind, setzen die Präventionsstudien der internationalen Forschungsplattform GPPAD außerdem noch einen Schritt früher an: Ziel ist es zunächst, mit der Freder1k-Studie ein erhöhtes genetisches Risiko für Typ-1-Diabetes bei Säuglingen zu erkennen. Bis heute haben über 400.000 Neugeborene teilgenommen. Kinder mit erhöhtem Risiko können dann an Primärpräventionsstudien teilnehmen, die das Immunsystem ansteuern und die Entstehung von Typ-1-Diabetes mit unterschiedlichen Ansätzen verhindern sollen.

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