Dass ich einmal ein Buch schreiben würde…

Rock around the Clock mit Diabetes Typ 1

“Aus dem turbulenten Familienalltag – für Einsteiger”
– mit Impulsen von Nicola Schmidt –
Basiswissen und Alltagseinblicke für zuckerblutige Anfänger

Alles auf Anfang … und jetzt?

»Ein echtes Brett, dieser Diabetes Typ 1 (T1D), wenn er plötzlich mit der Tür ins Haus fällt«, sagt Maren Sturny, bei deren Tochter 2019 die Diagnose T1D gestellt wurde. »Man möchte den Kopf in den Sand stecken, und wenn man ihn herauszieht, ist einfach alles wie früher.«
Warum ist diese versteckte Behinderung im Alltag mit Kindern so eine Herausforderung? Was machen T1D-Familien eigentlich die ganze Zeit?

Maren erzählt in diesem Buch persönlich, offen und mit viel Gefühl von den Anfängen und wie ihre Familie heute den Diabetesalltag meistert – eine gelungene Ergänzung zu klassischen T1D-Ratgebern. Es ist ein Blick hinter die Kulissen, hinein in ihren turbulenten Familienalltag, geschrieben mit leichter Feder. Auch Basiswissen sowie Lösungsansätze für typische T1D-Alltagssituationen werden vermittelt – leicht verständlich, ohne Ogottogott, dafür mit positiven Impulsen.

Maren nimmt Familien mit frischer T1D-Diagnose, deren Umfeld, aber auch die Fachwelt auf der Suche nach einem Perspektivwechsel und andere Neugierige an die Hand, gibt Halt in Zeiten der eigenen Überforderung, beruhigt, macht Mut, schärft das Bewusstsein und klärt auf, durchaus auch mit kritischem Blick.

Persönlich. Ehrlich. Lebendig. Praxisnah. Unverstaubt. Positiv.

Cover-Idee

Auf der Vorderseite ist, wie bei einem Suchbild, viel los, was die Turbulenz und das Chaos, das mit dem Diabetes Typ 1 (T1D) einhergeht, unterstreicht. Hinten ordnet es sich dann (nach der Lektüre), der Diabetes integriert sich, wird akzeptiert (Herzen), bleibt aber frech, weil er im Familienalltag viel Zeit für sich beansprucht (Weckerbild).

Nonie hat den Diabetes 2020 als Blume gemalt, weshalb diese beim Diabetes auftaucht. Der Hintergrund ist ein echtes Aquarell.

Nicola Schmidt: »Ich finde das Cover großartig, weil es, trotz der Ernsthaftigkeit des Themas und der oftmals empfundenen Schwere der Verantwortung, Spaß, Freude und Liebe ausstrahlt – und das für ein Thema, das vielen Menschen Angst macht.«

Autorin & Speakerin Maren Sturny

– Vorträge, Workshops, 1:1 Interaktionen, Expertentalks –
Ich möchte mit meiner Perspektive helfen, den Diabetesalltag von Familien wieder bunt zu machen!

Es ist mir wichtig, positive Impulse im Alltag von Typ-1-Diabetes (T1D)-Familien und ihrem Umfeld zu setzen. Fachkräften im medizinischen Umfeld ermöglicht mein persönlicher und emotionaler Ansatz einen Perspektivwechsel.

Unsicherheit, Unwissenheit, die Sorge, Dinge mit falschen Worten und Gesten zu verschlimmern, anstatt zu verbessern, sowie ein Gefühl von Ohnmacht können dazu führen, dass sich das direkte Umfeld von Betroffenen nicht (mehr) herantraut an die eigentlich so lieben und nahestehenden Menschen, wenn diese Schicksalsschläge erleiden. Sei es der Tod, ein Unfall oder die Diagnose einer schweren, vielleicht sogar tödlich verlaufenden Krankheit. Oftmals verstummt das Umfeld, Menschen kapseln sich gegenseitig ab, hilflos und überfordert, obwohl es eigentlich der größte Herzenswunsch ist, ganz nah an die Betroffenen heranzurücken. Und diese sind in der Erstphase oftmals auch ratlos und stricken sich ihr Lebenskonzept erst wieder Schritt für Schritt, sortieren und erfinden sich aus dem entstandenen Chaos heraus neu. Ein Blick hinter die Kulissen ermöglicht es, die Perspektive der T1D-Familie einzunehmen, sich hineinzufühlen in ihre Herausforderungen und Nöte, Bedürfnisse und Anstrengungen. Daraus kann ein tieferes Verständnis wachsen, das Einfühlungsvermögen gestärkt werden und somit vielleicht auch der Nährboden für eine empathische und konstruktive Kommunikation gelegt werden.

Auch frisch diagnostizierten Familien kann ein Blick hinter die Kulissen hinein in den turbulenten Familienalltag mit Diabetes Typ 1 dienlich sein, denn er macht ein wenig vertraut mit dem von nun an ungewollt Alltäglichen. Er zeigt an vielen Stellen, dass frisch Betroffene nicht allein dastehen mit ihren Sorgen, Ängsten, Zweifeln, Nöten und auch ihrer Wut und Überforderung. Und so möchte ich Einsteiger*innen Mut machen, aber ohne das lapidare »Wird schon alles wieder gut«. Mein Blick ist positiv: Die Familienautorin Nicola Schmidt vom artgerecht-Projekt nennt es die »Ja‑Umgebung«, und ihr werdet in den von mir selbst hier verfassten Zeilen kein einziges »Muss« finden.

Ich bin mir sicher, dass diese »Ja‑Umgebung« ansteckend sein kann und dazu einlädt, den eigenen Weg in dem durch den T1D neu gesteckten Rahmen zu finden oder zu überdenken. Und ich rufe dazu auf, das Leben auf der Suche nach dem eigenen Weg nicht zu vergessen. Gewissenhaftes Diabetesmanagement ist die eine Seite. Dafür möchte ich hilfreiche Impulse geben. Dennoch auch einmal für ein paar Stunden abzuschalten in dem Wissen, dass der Unterzuckeralarm sich schon meldet, wenn Gefahr im Verzug ist, aber ansonsten Herz und Hirn einmal eine Auszeit zu gönnen, ist so wichtig für die Gesamtbalance. Eine Vorbildfunktion für die Kinder zu sein, bedeutet, dass sie sich von uns Gewissenhaftigkeit und Disziplin abschauen dürfen und den Ernst des Ganzen prinzipiell verstehen, aber auch, dass ihnen Möglichkeiten der Entspannung aufgezeigt werden, des Mal-abschalten-Dürfens, des »Mein Leben ist mehr als eine Ansammlung von Werten«.

Gerne fungiere ich als Diabetes-Familienalltags-Expertin oder Speakerin zu Schwerpunkten, die den T1D-Familienalltag thematisieren. Als Marketing- und Kommunikationsexpertin mit tiefgehender Konzernerfahrung  sowie dreifache Mutter mit Diakind und lebensbejahender Leidenschaft stehe ich als Gesprächspartnerin mit Erfahrung zur Seite, um anlassentsprechend zu interagieren.

Nicola Schmidt (Copyright: Diptica.com)

Nicola und ich sind beruflich ein starkes Team, denn ich kümmere mich um ihre Veranstaltungen. Sie ist Gründerin und Geschäftsführerin des “artgerecht-Projektes”. Im Herbst 2021, gut zwei Jahre nach der Diabetes Typ 1 (T1D) Diagnose meiner Tochter, sagte sie: “Maren, Du weisst so viel über T1D, die Welt braucht ein Buch von Dir, das aufklärt, hilft und Mut macht.” Ich hatte selbst auch schon darüber nachgedacht, aber Nicola gab mir den entscheidenden Anstupser, und so machte ich mich ans Werk und schrieb diesen Ratgeber von September 2021 bis März 2022. Nicola gab dem Buch mit ihrer Erfahrung als mehrfache Bestsellerautorin sowie Familien-Erziehungs-Expertin wichtige Impulse, mir wertvolle Tipps und redigierte mein Manuskript. Danke, liebe Nicola, dass Du dafür gesorgt hast, dass ich mich traue!

Weitere Mitwirkende, Unterstützer & Ideengeber

Dieses Projekt erzählt viele Geschichten: Es erzählt die Geschichte, wie unsere Familie die Diabetes Typ 1 (T1D) Diagnose unserer Tochter, damals sechs Jahre alt, verarbeitet hat. Einige der Illustrationen im Buch wurden von Nonies Schwester gestaltet, die im Buch auch als Schattenkind zu Wort kommt. Das Buch erzählt zudem die Geschichte, wie man ohne “muss”, denn der Ratgeber enthält kein einziges “muss” aus meiner eigenen Feder, zu einem positiv impulsierten  Diabetes-Familien-Alltag gelangen kann hinein in eine “Ja-Umgebung”, wie Bestsellerautorin Nicola Schmidt es nennt. Und so basiert seine Entstehung zudem auf dem Hintergrund der beruflichen Zusammenarbeit von Nicola und mir. Und es erzählt die Geschichte einer sich gegenseitig stützenden, inspirierenden und nährenden Diabetes-Community. Die Lektorin und auch die Cover Designerin sind beide Diamamas mit T1D Kindern zuhause. Da erübrigt es sich zu erwähnen, wie hoch der eigene, innere Antrieb war, aus diesem Ratgeber etwas ganz besonderes zu machen. Besonders nah dran am T1D, besonders emotional, besonders im Verständnis für alle, die im Alltag mit Diabetes Typ 1 zu tun haben. 

Wenn ihr, in welchem Bereich auch immer, mit eurem Diabetesmanagement überfordert seid und nicht mehr weiter wisst, holt euch zügig Hilfe! Außerhalb der akuten Lebensgefahr können Bücher euch Hinweise geben, was zu tun ist, Experten (Diabetesteam, Ärzteteam, Diabetesorganisationen), das Internet oder auch euer privates Diabetesumfeld bzw. Netzwerk.

Eine Anlaufstelle, auch außerhalb der üblichen Sprechzeiten, könnte der Dia Engel e.V. sein (Instagram @projekt.dia_engel). Zum Hintergrund: 2016 wurde bei Thomas Damaschke Diabetes Typ 2 diagnostiziert. Doreen, seine aufgeweckte Tochter, wollte damals mehr über Diabetes wissen und begleitete ihren Vater fortan regelmäßig in Diabetesbelangen. 2019 wurde, auf Initiative der damals Vierzehnjährigen hin, natürlich von Papa Thomas tatkräftig unterstützt, der Diabetes Kinder- und Jugendtreff Duisburg ‑ Dia Jugend gegründet. Innerhalb dieser Gruppe kam der Wunsch nach Ansprechpartner*innen für Fragen auch außerhalb regulärer Sprechzeiten von Arztpraxen und Treffzeiten der Dia Jugend auf. Das Projekt Dia Engel war geboren. Seit August 2020 helfen die Dia Engel ehrenamtlich über eine telefonische Hotline allen Anrufer*innen in Diabetesbelangen. Inzwischen gibt es über die Website auch eine Chatfunktion. Anfang 2022 zählen die Dia Engel 15 telefonische Ansprechpartner*innen, darunter Papa Thomas, drei Kontaktpersonen für den Chat und zwei weitere Dia Engel, darunter Gründerin Doreen.

Wer die Dia Engel unterstützen möchte, kann dies z. B. mit einer einmaligen Spende oder kontinuierlichen Fördermitgliedschaft tun. 15 oder 25 Euro pro Jahr schlagen hier zu Buche und helfen, die Administration, Logistik und auch die Organisation der Dia Engel zu stärken. Oder ihr schaut einmal hier in meinem Shop vorbei, da gibt es auch Unterstützungsmöglichkeiten.

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